Du 3 au 9 mars, c’est la Semaine Européenne de Prévention et d’Information sur l’Endométriose, un temps fort pour sensibiliser le public à cette maladie qui touche 1 personne menstruée sur 10. L’objectif est d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose.

Qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose touche environ 1 personne menstruée sur 10. C’est une maladie longtemps ignorée, qui peut être très difficile à vivre au quotidien. Elle se caractérise par la présence de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Ces tissus réagissent aux variations hormonales du cycle menstruel, ce qui peut provoquer des douleurs et divers symptômes. Elle est l’une des principales causes d’infertilité en France.

Pour comprendre cette maladie, il faut connaître la théorie de la « régurgitation » ou « théorie de l’implantation ». Selon cette hypothèse, une partie du sang menstruel remonterait vers les trompes de Fallope au lieu d’être évacuée, et se répandrait dans la cavité abdomino-pelvienne. Ce phénomène pourrait expliquer la majorité des cas d’endométriose.
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L’endométriose n’est plus seulement considérée comme une maladie gynécologique, mais comme une maladie systémique, car elle peut toucher plusieurs organes. On parle même de « plusieurs endométrioses », tant ses formes et évolutions varient d’une personne à l’autre.

Dans un tiers des cas, elle stagne ou régresse spontanément ou avec un traitement. Mais certaines formes sévères nécessitent une prise en charge complexe. D’où l’importance d’un diagnostic précoce pour limiter les complications et préserver la qualité de vie.

Les différentes formes d’endométriose :

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_{Selon la Haute Autorité de Santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France, il existe trois formes courantes d’endométriose :}

• L’endométriose superficielle : présence de fragments d’endomètre à la surface du péritoine.

• L’endométriose ovarienne : formation de kystes sur les ovaires (endométriomes).

• L’endométriose pelvienne profonde : lésions situées à plus de 5 mm sous le péritoine, touchant souvent les ligaments utérins (50 % des cas), l’intestin (20-25 %), le vagin (15 %), la vessie (10 %) ou les uretères (3 %). D’autres organes comme le côlon, l’appendice ou l’iléon terminal peuvent aussi être atteints.

L’endométriose en chiffres :

• 1 personne menstruée sur 10 est atteinte d’une forme d’endométriose.

• 25 à 50 % des personnes menstruées ayant l’endométriose ont des endométriomes ovariens.

• Plus de 63 % des cas d’endométriose sont détectés chez des personnes menstruées âgées de 25 à 49 ans.

• Il faut en moyenne 7 ans pour qu’une personne atteinte d’endométriose soit diagnostiquée (Santé publique France).

Un diagnostic souvent long et compliqué

En France, il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose. Pourtant, 40 % des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques en seraient atteintes sans le savoir.

Pour détecter la maladie, les médecins utilisent l’échographie ou l’IRM. Un test salivaire (Endotest®) est en cours d’étude pour aider à poser un diagnostic quand ces examens ne suffisent pas. Si les symptômes persistent sans explication, une coelioscopie (petite opération pour regarder à l’intérieur du ventre) peut être réalisée.

Un diagnostic encore plus difficile pour les femmes noires

Les femmes noires atteintes d’endométriose sont encore plus pénalisées : leur douleur est souvent sous-estimée, et elles attendent encore plus longtemps avant d’être diagnostiquées.

En moyenne, il faut 7 ans pour poser un diagnostic, mais pour les patientes noires, ce délai peut doubler.

De plus, leurs symptômes sont souvent attribués à tort à des fibromes ou des kystes utérins, car ces maladies sont plus fréquentes chez les femmes noires.

Le manque d’études sur l’endométriose chez les femmes noires empêche une meilleure compréhension de la maladie et retarde la prise en charge. Comme avec le “syndrome méditerranéen” (où la douleur de certains patients est minimisée à cause de préjugés), ces biais renforcent les inégalités de soins. Il est urgent de mieux former le personnel médical et d’assurer un diagnostic plus rapide pour toutes les personnes atteintes.

La stratégie nationale

Depuis février 2022, la France a lancé une stratégie nationale pour lutter contre l’endométriose, visant à améliorer la vie des personnes touchées et à mieux les soutenir. Elle repose sur trois grands axes :

1. Recherche : L’objectif est de développer la recherche sur l’endométriose, avec un budget de 30 millions d’euros sur cinq ans pour mieux comprendre la maladie et ses impacts.

2. Accès aux soins : Il s’agit de faciliter l’accès aux soins de qualité partout en France, en créant des parcours de soins adaptés, avec des centres d’expertise dans chaque région.

3. Sensibilisation et information : La stratégie cherche à mieux faire connaître l’endométriose auprès du grand public, des professionnels de santé et des employeurs, pour améliorer le diagnostic et soutenir les patientes, notamment dans leur travail.

Les associations soutiennent cette stratégie, mais demandent des améliorations, notamment pour réduire les retards de diagnostic, mieux intégrer les patientes dans les décisions, et financer davantage la recherche.

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